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世界硬皮病日:为提升硬皮病认知而行动、发声-中新社上海
微笑是最美的瞬间,可以打开心扉,可以点亮世界。 硬皮病知晓率低, 误诊率高,还常常被误认为是一种会传染的皮肤病。 硬皮病引起的关节活动受限会让人无法自由活动身体, 失去生活自理能力,引起的肺部纤维化会让人呼吸困难等。   中新网上海新闻6月29日电 (记者 陈静)有一种疾病,会让表情僵硬,笑容渐失,甚至肺部硬如皮革,呼吸成为奢侈。这就是硬皮病。随着疾病进展,某一天,他们的脸上可能再也无法展颜。这就是硬皮病。它夺走微笑,威胁生命。当疾病向他们宣战时,微笑面对是他们的利剑。多达85.5%的硬皮病患者可能会发生间质性肺疾病(ILD),并引起肺功能不可逆的下降。  6月29日是世界硬皮病日,全世界关注硬皮病的组织和个人都在这一天为提升硬皮病认知而行动、发声。全球目前唯一用于治疗系统性硬化病相关间质性肺疾病(SSc-ILD)的创新靶向药药物于6月份在中国获批上市,为硬皮病患者打开全新的世界。硬皮病患者中,约有三分之一死于硬皮病引起的肺纤维化。  据悉,系统性硬化病也称硬皮病,是一种影响结缔组织且无法治愈的罕见的自身免疫性疾病 。由于硬皮病影响结缔组织,症状可能出现在身体的任何区域,包括皮肤、肌肉、血管和内脏,使其难以诊断。硬皮病最显著的外貌特征为全身皮肤增厚发硬,失去原有的弹性,造成正常面纹消失,鼻翼缩小、嘴唇变薄,形成“面具脸”。多达90%的系统性硬化病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病 ,约25%的硬皮病患者在确诊后3年内出现显著的肺部受累。当肺部纤维化发生时,很多患者可能没有明显症状,但如果没有及时诊断、干预,预后较差。全球目前唯一获批用于治疗系统性硬化病相关间质性肺疾病(SSc-ILD)的药物— 维加特® 6月获批。微笑使者们为硬皮病患者传递微笑,传递关爱,鼓励硬皮病患者积极面对生活!面对硬皮病患者,你的每一个善意的微笑, 都能为让他们的人生走得更远,活得更美好。